Cursa i caminada solidària per una malaltia minoritària
Tindrà lloc el diumenge 4 de juny al matí, i els diners de les inscripcions es destinaran a la recerca mèdica
La Bruna és una nena de dos anys que pateix la síndrome d'Usher 1B, una malaltia minoritària que provoca pèrdua d'equilibri i d'audició des del naixement i també de la vista durant la infantesa, fins a arribar a la ceguesa. Amics i familiars de la Bruna, que viu a Ginebra amb els seus pares, han unit forces per recaptar fons per a la investigació d'aquesta malaltia.
Una de les accions es farà el diumenge 4 de juny al parc del Falgar amb la cursa solidària The Usher Race, amb dos recorreguts, un de 5 km –caminada– i un altre de 10 km. Els diners de la inscripció –20 euros per als adults i 5 euros per als menors de 18 anys– es destinaran a la fundació que han impulsat els pares de la Bruna, Save Sight Now Europe.
Es calcula que la síndrome Usher B1 afecta entre 6 i 17 persones per cada 100.000 habitants, i es considera que la majoria de persones cegues i sordes ho són a causa d'aquesta malaltia. La inscripció per a la cursa benèfica es pot fer al web theusherrace.org.